Autore: Associazione Infanzia Nefropatica

Puoi donare alla Fondazione Forma, che promuove il progetto, anche con Satispay.

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Torino, 7 luglio 2020

Cari Amici dell’Associazione Infanzia Nefropatica,
abbiamo preparato una newsletter per aggiornarvi sui progetti che la nostra associazione, piccola ma sempre molto attiva, è riuscita con tenacia a portare avanti anche nel corso degli
ultimi terribili mesi, gravati dall’emergenza COVID-19.
Come sapete, ci occupiamo di aiutare tutti i bambini, i ragazzi e le famiglie che si trovano ad
affrontare il faticoso percorso delle malattie renali, soprattutto nelle fasi finali che richiedono
la dialisi e il trapianto renale. Operiamo in stretta collaborazione con il reparto di Nefrologia
Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, l’unica struttura in Piemonte e Valle D’Aosta specializzata nella gestione di queste patologie.

Attività promosse e sostenute
● I pazienti in trattamento dialitico cronico presso il nostro centro hanno naturalmente
dovuto proseguire le sedute anche durante il periodo emergenziale, che ha minato la solidità economica di molti nuclei familiari. L’AIN ha pertanto sostenuto molte famiglie con bambini e ragazzi malati, anche acquistando i presidi tecnologici necessari per affrontare la scuola a domicilio e la didattica a distanza.

● AIN intende contribuire in maniera significativa al Progetto della Fondazione Forma
di ristrutturazione del Reparto di Nefrologia, Gastroenterologia e Trapianto al sesto
piano dell’Ospedale Regina Margherita. E’ un progetto molto oneroso, ma importantissimo, che permetterà una ricollocazione sia del reparto di degenza che dell’area dedicata alla dialisi.

● Borse di studio:

• Si è concluso il finanziamento della collaborazione del Dott. Enrico Cocchi con la Columbia University (NY, USA) presso il laboratorio di Nefrologia e Genetica dove ha sviluppato un programma per accelerare e perfezionare la diagnosi delle malattie renali dei bambini che hanno prevalentemente una base genetica (Diagnosticator).
• Si è concluso il finanziamento per il supporto dietistico.
• Continua e verrà proseguito nel 2021 l’indispensabile supporto psicologico offerto ai nostri pazienti grazie ad una borsa di studio in cofinanziamento con la Fondazione Magnetto della Reumatologia.
• Continua il prezioso lavoro del data manager di reparto, sostenuto con un cofinanziamento della Fondazione Forma (scadenza 1/4/2021).

● Acquisizione di attrezzature e materiali:

• Purtroppo il progetto di teleassistenza domiciliare (Totem Tesi Evisus) incontra molte difficoltà procedurali, ma siamo fiduciosi di poterlo rendere operativo. L’azienda produttrice dei totem sta lavorando alacremente per superare le difficoltà.
• AIN sta donando al reparto un bioimpedenziometro, cioè un apparecchio per la valutazione della composizione corporea, indispensabile per la corretta valutazione del peso secco e dell’accumulo di acqua nei bambini in dialisi e più in generale affetti da patologie nefrologiche.

Ringraziamenti
Vogliamo di cuore ringraziare Paola & Carlotta & Paola. Il loro costante supporto, anche in questi mesi così complicati, non è mai venuto meno, permettendo di programmare le attività future, ma anche di rispondere efficacemente alle necessità intercorrenti.
Un altro ringraziamento speciale per Anna Maria che lavora incessantemente per AIN.
L’azienda Alkemy, pur nella difficoltà del momento, ha voluto fare una generosa donazione
al reparto e un gradito omaggio a tutto il personale del reparto.

Grazie per tutto quello che avete fatto e per quello che farete!
Il Direttivo AIN

In occasione della giornata mondiale del rene i nostri volontari avrebbero dovuto essere presenti con un banchetto in piazza San Carlo a Torino e all’ospedale Regina Margherita per distribuire materiale informativo e vendere le colorate primule dell’AIN a sostegno della nostra associazione, ma purtroppo l’emergenza COVID-19 ha bloccato anche questa iniziativa.

Per maggiori informazioni sulla giornata mondiale del rene, visitate:

• Giornata mondiale del rete
• Fondazione italiana del rene

I nostri ragazzi e le loro famiglie, accompagnati da alcune infermiere del reparto, sono stati in gita all’“Italia in Miniatura” a Rimini e a San Marino, grazie all’organizzazione e ai contributi dell’Associazione Infanzia Nefropatica.

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