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I fagioli ribelli

Oggi è la giornata Mondiale del Rene.
Tutto il mondo la celebra nei modi più diversi.

Vi diamo un suggerimento: provate a leggere “I fagioli ribelli”.

E’ un libro scritto da un giornalista, Bruno Damini, che ha giocato la sua scommessa insieme ai colleghi della Nefrologia Pediatrica di Bologna, a dietiste e psicologi, alla rete Ma.Re., a chef e maestri pasticceri, ai pazienti e alle loro famiglie.

Il libro racconta storie di malattie renali difficili senza retorica né disperazione, ma guardando in avanti.

Le ricette che trovate in fondo non sono un’appendice del libro, ma, in qualche modo, la sua sostanza.

Perché l’autore raccoglie la difficoltà dei bambini nefropatici (e non solo dei bambini!) a seguire una dieta difficile e grigia, e la fa tradurre, da esperti del mestiere, in piatti saporiti e colorati, che fanno stare meglio perché buoni, belli e più simili a quelli “ proibiti”.

Buon 11 marzo a tutti!

Scrittori per caso

Buongiorno, io sono Gatta Arruffata (al secolo Michaela) e sono qui per presentarvi i miei amici: Stella Fantastica (Nina), Giumberto Caccamo (Gabriele), Maga Puffa (Federica) e ultime, ma non meno importanti, Smemorina e Smemoranda (Lorena e Sylvie)… tutti insieme siamo gli SCRITTORI PER CASO!

Il progetto SCRITTORI PER CASO nasce, in collaborazione con il Porto dei Piccoli durante il periodo del primo lockdown con l’idea di sperimentare un’attività di intrattenimento on line con i bambini della Dialisi dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.
L’attività consiste nel giocare con le parole, ma soprattutto trovare il punto d’incontro magico tra le parole e la fantasia.
Da qui sono nati dei racconti, dove ogni scrittore ha contribuito con la propria fantasia a volare fuori dalla stanza e a incontrarsi con personaggi e mondi paralleli. Ognuno di noi è diventato personaggio mischiando reale e irreale in rocambolesche avventure.
Si sono creati legami che sono riusciti a superare la differenza di età dei componenti del gruppo e i limiti che può creare l’incontrarsi attraverso uno schermo.
Dai racconti è nata la voglia di imparare ad interpretarli, un po’ a metterli in scena, anche solo con la voce.
Gli obiettivi del progetto era tanti, ed il primo, la pubblicazione di un libricino con le prime avventure, è già stato raggiunto! Poi, se ce ne darete modo, vi sveleremo anche gli altri…

Acquistare il nostro libro è facile! Clicca qui

Il ricavato dalla vendita verrà devoluto in beneficenza per progetti destinati ad attività ludico-ricreative del reparto di Nefrologia, Dialisi e Trapianto dell’Ospedale Infantile Regina Margherita (Città della Salute e della Scienza di Torino).

Il Mare in Rete – Attività interattive a distanza per i bambini della Dialisi OIRM

In questo periodo di emergenza e isolamento forzato, che colpisce molteplici aspetti della vita quotidiana e causa un senso di insicurezza e solitudine, il Porto dei Piccoli ha continuato la sua attività sfruttando la potenzialità dello sviluppo tecnologico, creando un progetto ad-hoc, “Il Mare in Rete”.
Attraverso la sinergia di tecnologia e laboratori ludico-didattici, l’Associazione è riuscita a garantire il proseguimento delle attività con i bambini che di più soffrivano l’isolamento causato dal lock-down, cercando il più possibile di garantire una relazione diretta, una presenza continua e costante. 
Attraverso la tecnologia, infatti, Il Porto dei Piccoli è riuscito ad entrare virtualmente nelle case dei bambini, raggiungendoli indipendentemente dal luogo in cui abitano: ed è in questo modo che il Mare in Rete è riuscito a superare le barriere della distanza, garantendo presenza potenzialmente su tutto il territorio nazionale.

In Piemonte, a partire da Aprile 2020, hanno partecipato al progetto 14 bambini; 6 di loro sono seguiti dal reparto di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Infantile Regina Margherita e hanno potuto fare questa preziosa esperienza, insieme ai loro fratelli e sorelle, grazie alla stretta collaborazione delle Infermiere della Dialisi (in particolare Sylvie Borriello, che ha coordinato il progetto) con gli operatori del Porto dei Piccoli.
La frequenza degli interventi è flessibile e viene valutata insieme alla famiglia di settimana in settimana, con una variabilità elevata (da 3 volte a settimana circa a una volta ogni 20 giorni),; anche la durata delle attività è variabile, da 40 minuti a un’ora circa.

Newsletter AIN – Luglio 2020

Torino, 7 luglio 2020

Cari Amici dell’Associazione Infanzia Nefropatica,
abbiamo preparato una newsletter per aggiornarvi sui progetti che la nostra associazione, piccola ma sempre molto attiva, è riuscita con tenacia a portare avanti anche nel corso degli
ultimi terribili mesi, gravati dall’emergenza COVID-19.
Come sapete, ci occupiamo di aiutare tutti i bambini, i ragazzi e le famiglie che si trovano ad
affrontare il faticoso percorso delle malattie renali, soprattutto nelle fasi finali che richiedono
la dialisi e il trapianto renale. Operiamo in stretta collaborazione con il reparto di Nefrologia
Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, l’unica struttura in Piemonte e Valle D’Aosta specializzata nella gestione di queste patologie.

Attività promosse e sostenute
● I pazienti in trattamento dialitico cronico presso il nostro centro hanno naturalmente
dovuto proseguire le sedute anche durante il periodo emergenziale, che ha minato la solidità economica di molti nuclei familiari. L’AIN ha pertanto sostenuto molte famiglie con bambini e ragazzi malati, anche acquistando i presidi tecnologici necessari per affrontare la scuola a domicilio e la didattica a distanza.

● AIN intende contribuire in maniera significativa al Progetto della Fondazione Forma
di ristrutturazione del Reparto di Nefrologia, Gastroenterologia e Trapianto al sesto
piano dell’Ospedale Regina Margherita. E’ un progetto molto oneroso, ma importantissimo, che permetterà una ricollocazione sia del reparto di degenza che dell’area dedicata alla dialisi.


● Borse di studio:

  • Si è concluso il finanziamento della collaborazione del Dott. Enrico Cocchi con la Columbia University (NY, USA) presso il laboratorio di Nefrologia e Genetica dove ha sviluppato un programma per accelerare e perfezionare la diagnosi delle malattie renali dei bambini che hanno prevalentemente una base genetica (Diagnosticator).
  • Si è concluso il finanziamento per il supporto dietistico.
  • Continua e verrà proseguito nel 2021 l’indispensabile supporto psicologico offerto ai nostri pazienti grazie ad una borsa di studio in cofinanziamento con la Fondazione Magnetto della Reumatologia.
  • Continua il prezioso lavoro del data manager di reparto, sostenuto con un cofinanziamento della Fondazione Forma (scadenza 1/4/2021).

● Acquisizione di attrezzature e materiali:

  • Purtroppo il progetto di teleassistenza domiciliare (Totem Tesi Evisus) incontra molte difficoltà procedurali, ma siamo fiduciosi di poterlo rendere operativo. L’azienda produttrice dei totem sta lavorando alacremente per superare le difficoltà.
  • AIN sta donando al reparto un bioimpedenziometro, cioè un apparecchio per la valutazione della composizione corporea, indispensabile per la corretta valutazione del peso secco e dell’accumulo di acqua nei bambini in dialisi e più in generale affetti da patologie nefrologiche.

Ringraziamenti
Vogliamo di cuore ringraziare Paola & Carlotta & Paola. Il loro costante supporto, anche in questi mesi così complicati, non è mai venuto meno, permettendo di programmare le attività future, ma anche di rispondere efficacemente alle necessità intercorrenti.
Un altro ringraziamento speciale per Anna Maria che lavora incessantemente per AIN.
L’azienda Alkemy, pur nella difficoltà del momento, ha voluto fare una generosa donazione
al reparto e un gradito omaggio a tutto il personale del reparto.

Grazie per tutto quello che avete fatto e per quello che farete!
Il Direttivo AIN

Giornata mondiale del rene 2020

In occasione della giornata mondiale del rene i nostri volontari avrebbero dovuto essere presenti con un banchetto in piazza San Carlo a Torino e all’ospedale Regina Margherita per distribuire materiale informativo e vendere le colorate primule dell’AIN a sostegno della nostra associazione, ma purtroppo l’emergenza COVID-19 ha bloccato anche questa iniziativa.

Per maggiori informazioni sulla giornata mondiale del rene, visitate: